Z Agnieszką Sokołowską, założycielką i prezesem Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa „Otwórz Serce”, prywatnie mamą Kajtka z Zespołem Downa i 13 - letniego Maksa, rozmawia Lilla Sadowska.

Co uważa pani za swój największy dotychczasowy sukces?

Prywatnie moim największym sukcesem jest moja rodzina. Przede wszystkim dlatego, że jest taka, jaką sobie wymarzyłam. Pomimo różnych życiowych problemów, przetrwaliśmy, wydawałoby się najgorsze, dzieci nie chorują i możemy spokojnie pracować. Zawodowo, myślę, że Stowarzyszenie. Zaczęło się od łez, od dramatu, dzisiaj wiem, że nie umiałabym bez tego żyć. Oczywiście zdarzają się momenty zwątpienia, mam dość i myślę o tym, żeby się wycofać, bo robię coś co niewiele osób docenia, za chwilę podnoszę się i dalej walczę. To moje największe sukcesy, oczywiście nie byłoby ich bez wsparcia rodziny i przyjaciół.

Wyobraża sobie pani życie bez Kajtka?

Absolutnie! Teraz po latach wydaje mi się, że kiedy go nie było nasze życie było puste. Mieliśmy zdrowego syna, pracowaliśmy, bawiliśmy się, nasze życie było sielanką. Nie zwracaliśmy uwagi na to, że ktoś ma chore dziecko, ja sama, kiedy takie widziałam czułam skrępowanie i nie umiałam się zachować. Kajtek nauczył mnie pokory i tego żeby cieszyć się tym, co dzisiaj mam. Nie myślę o tym, co będzie za dziesięć lat, ale z drugiej strony też się tego boję. Wiem jednak, że strach o dziecko, to normalny stan wszystkich rodziców. Dzisiaj Kajtek jest mały, słodki i kochany. Nie wiem jaki będzie za dziesięć lat, jak się będzie rozwijał. Robimy wszystko, żeby było jak najlepiej.

Traktuje go pani jak chore dziecko?

Nie, wręcz przeciwnie. W stosunku do niego mam wyższe wymagania, niż w stosunku do Maksa. Jest niesłyszący, ale to nie zwalnia go z mówienia. Nasz audiolog mówi, że to anomalia, dziecko, które nie słyszy, a mówi. Ale żeby tak było my ciężko pracujemy i jak widać warto, bo efekty są wspaniałe. Czy jest w tym dziwnego, że traktujemy go jak zdrowe dziecko, że wymagamy zamiast użalać się nad sobą i nad nim? Myślę, że nie.

Nie buntuje się przeciwko temu, że rodzice postawili mu tą poprzeczkę tak wysoko?

On inaczej nie umie. Jego rehabilitacja zaczęła się kiedy miał kilka miesięcy, więc to dla niego normalne. Kiedy jest chory i zostaje w domu widać, że się nudzi. On po prostu musi mieć zajęcie, wtedy dobrze funkcjonuje, jest bardziej poukładany, lepiej śpi, łatwiej się z nim porozumieć.

Kajo chodzi do przedszkola, choć na początku były problemy żeby mógł się tam pojawić.

To prawda, na początku było trudno. Dzieci takie, jak Kajo wymagają dodatkowego wsparcia, ludzie się obawiają, czy potrafią podołać takiemu zadaniu. To nie do końca wynika z tego, że nie chcą, ale z tego, że i im brakuje doświadczenia i wsparcia. W normalnej grupie wystarczy jeden nauczyciel, tu musi być nauczyciel wspomagający. Okazało się, że w jego przedszkolu potrafią podołać temu wyzwaniu. Panie, które się nim zajmują są fantastyczne. Pani dyrektor również. Przyjęła do przedszkola Olę, kolejną podopieczną naszego Stowarzyszenia, to najlepszy dowód. Na początku nie było łatwo, ale staraliśmy się zintegrować dzieci, a dorosłym pokazać, że nasze maluchy są takie same jak zdrowe dzieci. Mają takie same pragnienia, potrzebę zabawy, nauki, poznawania i co najważniejsze, kontaktu z rówieśnikami. Zapraszaliśmy do nas nauczycieli i dzieci z przedszkola. Zobaczyli jak działamy i przekonali się, że nie taki diabeł straszny. Dziś Kajtek razem z innymi dziećmi chodzi do kina, jeździ na wspólne wycieczki i bierze udział w życiu grupy.

Kiedy tak słucham dochodzę do wniosku, że powiedzenie w grupie siła, w waszym przypadku sprawdza się. Stowarzyszenie spełnia więc swoją rolę. Jakie były jego początki?

Na początku właściwie nie myślałam o czymś takim, jak stowarzyszenie. Najważniejsze dla mnie było nawiązanie kontaktu z rodzicami będącymi w podobnej sytuacji. Poznałam kilka matek, nawiązałyśmy kontakt z jeleniogórskim Stowarzyszeniem. Kiedy Kajo miał trzy miesiące pojechałam tam po raz pierwszy na spotkanie. Mieli wtedy wielką imprezę, powitanie lata. Dzieci się bawiły, my, rodzice staraliśmy się zasięgnąć jak najwięcej informacji. Takie rozmowy, wymiana informacji, doświadczeń z rodzicami innych dzieci dają naprawdę wiele. Prezes jeleniogórskiego Stowarzyszenia zaproponował nam utworzenie koła w Legnicy. Na pierwszym spotkaniu było nas około ośmiu, zapadła decyzja, że otworzymy koło. Jednak zaczęłam to analizować, rozmawiać z przyjaciółmi i doszłam do wniosku, że skoro już mamy działać to jako stowarzyszenie. Dzisiaj uważam, że była to najlepsza decyzja, jaką mogliśmy podjąć. Baliśmy się, ale mieliśmy wokół siebie mnóstwo przyjaciół, którzy nam bezinteresownie pomagali, co czynią do dzisiaj.

Minęło kilka lat, wasze Stowarzyszenie jest jednym z najprężniej rozwijających się i działających w Legnicy.

Kiedy wracam myślami do początków sama się dziwię, jak wiele udało nam się dokonać. Pamiętam jak na zebraniu założycielskim usłyszeliśmy, że powstaje kolejne stowarzyszenie, które chwilę podziała i rozpadnie się nie mogąc się utrzymać. Początkowo spotykaliśmy się w siedzibie Klubu Nauczyciela. Później rozpoczęła się walka o lokal. Dzisiaj, po kilku latach mamy lokal, w którym prowadzimy zajęcia rehabilitacyjne i spotykamy się. Prowadzimy w nim zajęcia rehabilitacyjne, poza tym rokrocznie wyjeżdżamy na turnus rehabilitacyjny nad morze i organizujemy dla naszych dzieci mnóstwo imprez. Sami zbieramy na to wszystko środki, ale mamy też wielu przyjaciół, którzy nas wspierają również finansowo. To chociażby prof. Messer z Niemiec, który każdego roku wpłaca na nasze konto kilka tys. Euro, pan Andrzej Dadeło, który wspiera nas poprzez swoją Fundację, Miedź Legnica, Asia Stenzel – Chomiak, która uczy nasze dzieci pływać i wielu innych. Tak naprawdę wystartowaliśmy dzięki wsparciu Małgosi i Janka Mroczka. Gdyby nie oni byłoby nam by nam bardzo trudno. Oni nam zaufali, uwierzyli, że robimy to dla naszych dzieci a nie dla zarobku. To zaufanie ich i innych znanych i szanowanych ludzi pomogło nam pokonać wiele barier. Dzisiaj dziękuję im wszystkim za ten kredyt zaufania, którym nas wtedy obdarzyli.

Dziś jesteście dość liczną grupą, a wiadomo, że w grupie siła. Co taka silna grupa może dać swoim podopiecznym?

To prawda, jest nas wielu, my, nasi najbliżsi, przyjaciele. Pod opieką mamy 36 dzieci. Jako Stowarzyszenie jesteśmy organizacją, ale tak naprawdę jesteśmy rodziną. Czasem się śmiejemy, że jesteśmy rodziną nie po nazwisku, tylko rodziną po Downach. Nikt nas tak nie zrozumie, jak my sami w chwilach zwątpienia, których nie brakuje. Dzielimy się swoimi troskami i radościami i to jest takie nasze. Jesteśmy dla siebie najlepszą grupą wsparcia, ludzie z takim samym bagażem doświadczeń lepiej się rozumieją i to jest normalne. Rodzina, która wspiera nas od początku i towarzyszy nam, nie zawsze jest w stanie nas zrozumieć, my rozumiemy się często bez słów.

Siedmioletni dziś Kajtek, sześć lat pracy w Stowarzyszeniu. Czy po tych latach Zespół Downa znaczy dla pani to samo?

Dziś zupełnie inaczej pojmuję znaczenie tych słów. Wtedy wydawało mi się, że sytuacja jest bez wyjścia, braku możliwości, ogólnie totalna beznadzieja. Pamiętam jak byłam na imprezie z okazji Dnia Matki u Maksa, mojego starszego syna. Maks mówił wierszyk, ja siedziałam i płakałam i myślałam, on się tak dobrze rozwija, mówi, śpiewa, tańczy. Zadawałam sobie wtedy pytanie, czy Kajtek będzie umiał dostarczyć mi kiedyś takich wzruszeń? Dziś wiem, że potrafi. Po latach wiem, że bariery mamy w głowie, a nie w dzieciach. Nasze dzieci nie mają żadnych blokad, mogą się wspaniale rozwijać i dostarczać nam wielu wzruszeń i przyjemności, możemy być z nich tak dumni jak ze zdrowych dzieci.

Piękne słowa dumnej matki, która robi wiele, żeby pokazać światu, że każde dziecko ma prawo do szczęścia i akceptacji.

Dosłownie każde, dlatego robię wszystko żeby, mówiąc po prostu, wypromować nasze dzieci w mieście. Młoda fotografka Hania Derecka zrobi sesję fotograficzną naszym dzieciom. Zrobi to zupełnie za darmo. Wcześniej taką sesję zrobiła Natalia Kuźniar, jeszcze wcześniej Arek Maciuszek. Ciągle powtarzam rodzicom, że musimy się chwalić naszymi dziećmi, bo jeżeli my ich nie docenimy, to społeczeństwo tym bardziej. Temu służyły wystawy fotograficzne, których dzieci były bohaterami. Dzięki temu ludzie inaczej na nie patrzą, dzięki temu zauważyli, że takie dzieci też funkcjonują w społeczeństwie.

Pomówmy o pieniądzach. W jaki sposób Stowarzyszenie pozyskuje środki na swoją działalność?

Wysyłamy wiele listów z prośbą o wsparcie. Czasem śmiejemy się, że jesteśmy etatowymi żebrakami (sic. ) Wiele z nich dotarło do wspaniałych i życzliwych ludzi. W ub. roku jeden z legnickich banków przekazał na nasze konto ok. sześć tys. zł. W tym roku odezwał się kolejny bank, który chce wspierać nas na dłuższą metę. Zwracamy się o pomoc do wszystkich bez względu na to jakie mają przekonania polityczne, naszą polityką jest dobro naszych dzieci.

Wasza polityka sprawdza się doskonale. Kilka razy została doceniona, mówię o nagrodach, które pani otrzymała.

W ubiegłym roku zostałam Legniczanką Roku, kilka dni temu odebrałam nagrodę Lidera NGO's 2012. Nagrody przyznano mi, ale uważam, że na te sukcesy pracuje wiele osób, moich przyjaciół i współpracowników i to im należą się podziękowania. Cieszę się, że nam się udaje, bo wszystko to przekłada się na dzieci, a przecież wszystko, co robimy, robimy dla nich.

O czym pani myśli, kiedy już nie ma pani siły na dalszą walkę?

Może nie o czym a o kim. (sic. ) O moim mężu, który uważa, że zawsze świeci słońce, a jeśli nie, to na pewno zaświeci. Wspiera mnie od samego początku. kiedy dowiedziałam się, że Kajo będzie miał Zespół Downa, świat mi się zawalił, mój mąż powiedział „Tak miało być. To On nas wybrał. Siedział na chmurce i kiedy nas zobaczył, wiedział, że damy radę. Ty się pozbierasz i zobaczysz, że jeszcze będziesz zdziwiona, że możesz być szczęśliwa”. Miał rację, jestem szczęśliwa.